희귀질환자 의료비 지원

• 지원대상자 : 만성신장병 등 1,147종, 산정특례에 등록된 자
  • 건강보험가입자
    • 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 선정
  • 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자
    • 이미 소득·재산 조사를 거쳐 선정되었으므로 수급자증 및 건강보험증(특정기호 “C, E, F”) 확인만으로 대상자를 선정함
      ※ C: 희귀난치성질환자 | E: 만성질환자 및 18세 미만 아동 | F: 만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록 장애인
• 지원 제외 대상자
  • 외국 국적자
    단, 외국인 특례에 따라 지원 대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능
    • 『출입국관리법』제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음에 해당하는 경우
      • 대한민국 국민과 혼인중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
      • 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자, 계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
      • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
      • 대한민국 국민의 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하는 자 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
      • 『난민법』제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 자로 『난민법』제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
  • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
  • 타 사업의 지원을 받는 자
• 구비서류
  • 신청서식 및 구비서류

    희귀질환자 의료비 지원 신청서식 및 구비서류에 대한 내용

    신청서식	구비서류
    	환자 제출서류	보건소 담당자 확인서류
    ① 희귀질환자 등록 신청서 ② 환자가구 및 부양의무자 가구 소득·재산신고서 ③ 금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서 ④ 개인정보 처리 동의서 (환자용, 가구원용) ⑤ 소득재산정보 제공 동의서	① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부 ② 임대차계약서(해당자에 한함) ③ 가족관계증명서 1부(환자 기준) (결혼한 여성신청자: 배우자·환자기준 가족관계증명서) ④ 신청자(환자) 통장 사본 1부 ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 ⑥ 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출) * 부양의무자 제출서류(해당자에 한함) ① 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부	① 주민등록등본 ② 소득·재산·금융 관계 서류 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우) ③ 장애인 증명서 사본 1부 (해당자에 한함)

  • 소득·재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류

    소득·재산조사를 면제하는 특례자의 신청서식 및 구비서류에 대한 내용

    특례적용대상	신청서식	구비서류
    공통 신청서식 및 구비서류	희귀질환 특례자 등록 신청서 개인정보 처리 동의서(환자용)	신청자의 통장사본 1부 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담 경감 대상자 자격유지 여부 확인
    혈우병 입원특례자	혈우병 입원 특례자 등록 신청서	공통서류 외 진료비영수증 (또는 의료비명세서) 원본 1부
    혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 진단서
    환자 2인 이상 환자가구특례자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 주민등록등본 1부
    간병비를 지원받는 자	위의 공통신청서식만 제출	장애등급 확인(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 이상)
    특수식이 구입비를 지원받는 자	위의 공통신청서식만 제출	위의 공통 구비서류만 제출

• 소득기준
  2023년 희귀질환자 소득기준표
  • 2023년 환자가구 소득기준 일람표 소아청소년 (단위 : 원/월)

    2023년 환자가구 소득기준 일람표 소아청소년에 대한 내용

    가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
    희귀질환(130%)	2,701,260	4,493,002	5,765,261	7,021,253	8,229,894	9,396,375	10,539,770
    4대질환(160%)	3,324,627	5,529,848	7,095,706	8,641,542	10,129,101	11,564,770	12,972,024

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 130% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2023년 환자가구 소득기준 일람표_성인 (단위 : 원/월)

    2023년 환자가구 소득기준 일람표 성인에 대한 내용

    가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
    희귀질환(130%)	2,493,470	4,147,386	5,321,779	6,481,157	7,596,826	8,673,577	9,729,018
    4대질환(160%)	3,324,627	5,529,848	7,095,706	8,641,542	10,129,101	11,564,770	12,972,024

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 120% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2023년 부양의무자가구 소득기준 일람표 (단위 : 원/월)

    2023년 부양의무자가구 소득기준 일람표에 대한 내용

    가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
    희귀질환(130%)	4,155,784	6,912,310	8,869,632	10,801,928	12,661,376	14,455,962	16,215,030
    4대질환(160%)	4,986,941	8,294,772	10,643,558	12,962,314	15,193,651	17,347,154	19,458,036

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 200% 미만)
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
• 재산기준
  2023년 희귀질환자 재산기준표
  • 2023년 환자가구 재산기준 일람표 (단위 : 원)

    2023년 환자가구 재산기준 일람표에 대한 내용

    가구 규모	1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
    희귀질환	161,795,453	201,457,698	229,620,604	257,423,424	284,178,072	309,999,453	335,309,784
    4대질환	539,318,177	671,525,659	765,402,014	858,078,082	947,260,240	1,033,331,511	1,117,699,281

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
  • 2023년 부양의무자가구 재산기준 일람표 (단위 : 원)

    2023년 부양의무자가구 재산기준 일람표에 대한 내용

    가구규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인	7인
    희귀질환	농어촌	244,659,089	310,762,830	357,701,007	404,039,041	448,630,120	491,665,755	533,849,640
    	중소도시 (속초시)	269,659,089	335,762,830	382,701,007	429,039,041	473,630,120	516,665,755	558,849,640
    	대도시	369,659,089	435,762,830	482,701,007	529,039,041	573,630,120	616,665,755	658,849,640
    4대질환	농어촌	587,181,813	745,830,791	858,482,417	969,693,698	1,076,712,288	1,179,997,813	1,281,239,137
    	중소도시 (속초시)	647,181,813	805,830,791	918,482,417	1,029,693,698	1,136,712,288	1,239,997,813	1,341,239,137
    	대도시	887,181,813	1,045,830,791	1,158,482,417	1,269,693,698	1,376,712,288	1,479,997,813	1,581,239,137

    ※ 24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용
    ※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
• 소득 및 재산조사 실시
  • 조사절차
    ① 환자나 보호자가 보건소에 신청(신청주의)
    ② 관할보건소는 주민생활지원과 통합조사팀에 소득·재산조사 의뢰
    ③ 주민생활지원과는 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득·재산조사
       실시 후 결과를 보건소에 통보 ⇒ 최종 지원여부 결정
    
    1. 보건소 신청
       (본인 및 관계인)
    2. 복지정책과
       통합조사팀
       조사(소득, 재산 등)
    3. 등록 결정
       (30일 이내, 최대
       60일 이내)
    4. 지원대상자 통보
       (보건소)
  ※ 문의전화 : 보건희망(☎639-2596)